Балалардың церебрал ауруына қарсы мемлекет тарапынан қаржы бөлініп жатқанымен, Қазақстандағы ДЦП диагнозымен ауыратын балалардың саны азаймай отыр. Ал бұндай диагнозға ұшыраған балалар жүйелі түрде медициналық жәрдем алып тұруы қажет.
ДЦП синдромы бар 3-топ мүгедек, 12 жасар Ернұрдың анасы Назгүл Есенғалиева: “Бұндай балалар сапалы күтімді қажет етеді. Мен жылына екі мәрте баламды астанадағы оңалту орталығына апарамын. 21 күн үй-күйді тастап, ауру баламен жүру оңай емес. Үкімет тарапынан біздің Атырау облысында да үлкен, іші толық қанды жабдықталған оңалту орталығы болса екен. Бізде дәрігерлер де жеткіліксіз. Баланың денесі құрысып қалмас үшін тұрақты түрде массаж жасау керек. Осы себептен, өзім медициналық колледжді бітіріп, қазір балалар бөлімінде медбике болып қызмет атқарамын, ұлыма өзім көмек көрсетемін”.
Салтанат Cейтқазиеваның ұлы Нұртас 16 жаста, 1-топ мүгедегі. Бұл ең ауыр жағдайдағы балалардың бірі. Өкінішке орай, қаншама терапия мен ем-шара қолданса та, оның бойынан ешқандай ілгерілеу көрінбей отыр. Жолдасынан қолдау таппай қалған жалғыз басты ана бастапқыда күйзеліске түсіп, еңбекке араласа алмай, мүгедек баласының еміне шақ жететін жәрдемақысына қарап қалғанын да айтады.
– Шындығына келсек, мұндай баланы бағу оңай емес, көптеген адамдар күйзеліске түсіп, ерлі-зайыптылар шыдай алмай ажырасып та жатады. Мен де оны басымнан өткердім. Біріншіден, психологиялық тұрғыдан көмек керек болды. Ал екіншіден, біз секілді аналарға жұмыс табу өте қиын. Жәрдемақы аламыз. Бірақ жалғыз ілікті жұмыссыз ана болсаңыз, ол жәрдемақы қайда жетеді? Ол ештеңеге жетпейді. Жылына 5 мың көлеміне өсіп тұрады. Оған қоса оңалту орталықтары да бар, яғни квота берілгенімен жолға 500-600 мыңдай кетеді. Соны жинап қоямын,- деп Салтанат қиындықтарымен бөлісті.
ИНКЛЮЗИЯЛЫ БАЛАБАҚШАЛАР ӨТЕ АЗ
Бір қызығы, республика аумағында ауыр жағдайдағы балаларды қабылдайтын инклюзиялы балабақшалар өте аз. Олардың басым бөлігі елордада орналасқан.
Алматы қаласында орналасқан “Жетістік аймағы” оңалту орталығы – мемлекет меншігіндегі емес, ерекше балалары бар ата-аналардың бірлесіп ашқан мекемесі. Орталықтың басшысы Рымгүл Таймасқызы мекемедегі қызмет атқаратын әрбір маманның церебрал ауруына қандай да бір қатысы бар дейді. Бірінің інісі сырқаттанған болса, бірінің баласы, немересі.
– Мемлекет тарапынан жәрдемақыдан басқа, медициналық-әлеуметтік сараптама комиссиясының шешімі бойынша, жыл сайын жөргектер, арнайы аяқ-киім мен арба бөлінеді. Алайда аяқ-киім киюге жарамсыз, ал жөргектер 8 айда бітіп қалады.
Рымгүл Таймасқызының пікірінше, мұндай қажетсіз жабдықтар медициналық-әлеуметтік сараптама құрамында кемінде бір ерекше бала ата-анасының болмауынан орын алып отыр.
16 жас аралығындағы мүгедек балаларға үкімет тарапынан берілетін жәрдемақы: 1-топ мүгедектігі бар балаларға – 63 341 тенге, 2-топ мүгедектігі бар балаларға – 52 097 тенге, ал 3-топ мүгедектігі бар балаларға – 39 533 теңге. Соңғы үш жылдық статистикаға сүйенсек, жыл сайын жәрдемақы шамамен алғанда 5 мың теңге көлемінде өсіп отыр.
49 РЕАБИЛИТАЦИЯЛЫҚ ОРТАЛЫҚ МӘСЕЛЕНІҢ ШЕШІМІ БОЛА АЛА МА?
Ұлттық статистика бюросының деректеріне сүйене отырып, Қазақстандағы әрбір 100 баланың үшеуі церебралды паралич ауруына шалдығатынын байқап отырмыз. Ал оның ішінде ДЦП ауруына шалдыққан 10 баланың біреуі дүниеге келмей жатып, ананың құрсағында ауруға шалдыққаны анықталған. Бұл Қазақстанда аталған диагнозбен туылмай-ақ көптеген балалар дүниеге келетінін білдіреді. Денсаулық сақтау министрлігінің деректері бойынша Қазақстанда ДЦП-мен ауыратын балаларға арналған бар болғаны 49 реабилитациялық орталық бар. Бұл дегеніміз – әрбір 1 орынға 5 баладан келіп отыр.
Республикалық балаларды оңалту орталығының неврологы Баян Кененбаеваның айтуы бойынша, балалар церебрал салдануы – құрсақта даму кезінде, туу кезінде және туған сәтте байқалатын бас ми ауруы. Моториканың толық дамымауы мен патологиялық даму ұштастығында әсіресе маңызды және қиын болатыны бұлшық ет тонусы регуляциясының бұзылуы. Аурудың асқыну барысында осы бұзылулар негізінде сүйектер, буындар қайта өзгерістерге ұшырайды: сіресулер, ыдырау, сколиоз пайда болады және патологиялық қозғалыстар стереотипі пайда болады. Осы орайда психолог, психотерапевт Жанна Біржанова: ДЦП-ға шалдыққан баланың реабилитациялық емделуіне қоса анасының психологиялық терапиясын да ескеріуіміз қажет, – дейді.
ДЦП-ның сауықтыру терапиясының күрделі комплексіне дәрілік терапия, сөйлеу қабілеті мен танып білуді қалыптастыру жұмыстары, емдік дене шынықтыру, массаж, ортопедиялық режим, ортездеу, протездеу, педагогикалық коррекция жұмыстары: логопед, дефектолог, психолог, ойын, еңбек, ән мен күй терапиясы және жаңа инновациялы технологиялық әдістері жатады. Сонымен қатар, роботталған кинезотерапия, биологиялық кері байланыс, қимыл-тірек, психо-эмоционалды, логопедия тренингтері, қажет болса хирургиялық емдеу және физиотерапиялық емдеу жүзеге асырылу қажет. Осындай процедураларды қамтитын емдеу құны кемінде 1 миллион теңгені құрайды.
Англия, Америка Құрама Штаттары және Еуропа елдерінде церебрал ауруымен күресуде ем алу жүйесі стандартталмаған, диагноздың арнайы жасақталған сайты және диагнозбен күресетін отбасыларға көмек ретінде қайырымдылық қорының ашық сайты жұмыс істейді. Әр баланың ыңғайына негізделіп ем алу жүйесі жасалады. Ал Қазақстан, Қырғызстан сынды елдерде ем алуға стандартталған 3 апта беріледі екен. Еуропа мемлекеттерінде ай сайын әр балаға 400 000 ақша бөлсе, Қазақстанда берілетін қаражат мөлшері 10 есе аз. Мемлекет тарапынан бөлінетін бюджеттің құны жыл сайын 5 мыңға артып жатыр, бірақ ол ай сайынғы реабилитациялық ем алудың құнын өтей алмайды.
Денсаулық сақтау министрлігі церебрал ауруына шалдыққан балалардың санын азайтуда шаралар жасап жатыр. Алайда балаларда бұл аурудың пайда болуына әсер ететін бірнеше факторлар бар екенін ескере кетуіміз керек. Атап айтсақ, вирусты инфекциялар, жүктіліктің дұрыс өтпеуі, сәбидің салмағының жетіспей тууы, гестоз, жұқпалы аурулардан туындайтын жүктіліктің патологиясы, артериалды қан қысымы, баланың асфиксияда туылуы, фетоплацентарлық жеткіліксіздік, ерте немесе мерзімінен бұрын босану, гипербилирубинемия. Министрліктің жоспары бойынша, 2021 жылдың соңына қарай жаңа 10 оңалту орталығы ашылуы керек. Сонымен қатар, “Алғашқы қадамдар” ұйымы орталығы 2023 жылы Қапшағай қаласындағы оңалту орталығының жұмысын аяқтайды.
Мүгедектік анықталған балаларға мемлекет қандай бағдарламалар дайындауда, медициналық-әлеуметтік сараптама комиссиясының жұмысы туралы жолданған сауалдарға мемлекет тарапынан жауап келмеді.
Ата-аналарға баланың ДЦП диагнозын анықтап, бекіту оңай емес. Мемлекет тарапынан талап етілетін бірқатар тексерістер мен құжаттарды жинап, өту керек. Себебі баланың мүгедектігін тек дәрігер бекітіп, мемлекет тіркей салмайды. Ай сайынғы жәрдемақы мен тегін оңалтуды қабылдау үшін медициналық-әлеуметтік сараптау комиссиясының сараптамасынан өту керек. Медициналық-әлеуметтік сараптама комиссиясы тексеруден өткізу үшін ата-анаға баланың шынында мүгедек екендігін дәлелдейтін бір бума құжат жинау керек. Сараптама негізінде комиссия балада үш түрлі дәрежедегі мүгедектікті белгілейді. Мүгедектігі анықталған азаматтар Қазақстан Республикасының мүгедектерді әлеуметтік қорғау туралы заңы бойынша қорғалады.
Қазақстандағы алғашқы «Арди» үкіметтік емес қоғамының төрағасы Асиях Ахнатованың айтуынша, Қазақстанда 16 жасқа дейінгі ДЦП диагнозы қойылған балаларға көрсетілетін эффективті оңалту жоқ. Республикалық және ұсақ реабилитациялық орталықтар болғанымен, мүгедек балалар ол жаққа тек Денсаулық сақтау министрлігінің жіберуімен бара алады. Соның өзінде оңалту шараларын қабылдауы екіталай. Сондықтан елдегі орталықтардың мүгедек балаларға арналған оңалту бағдарламаларын жаңарту керек.
Оңалту бағдарламасын жаңартумен қатар, әр баланың жеке оңалту жоспары болуы керек. Балаларды стандартталған жүйе бойынша емес, оның диагноз ауырлығына, әлеуметтік тұрмысына назар аударылуы керек. Жасалған зерттеу жұмыстың нәтижесінде, балалардың ауруға шалдығуының өсуінен басқа ерекше балалары бар отбасындағы әлеуметтік қиындық, жалғыз ілікті ана мен қаражат игеру мәселелері де анықталды.
Қазақстан Республикасы Стратегиялық жоспарлау және реформалар агенттігі Ұлттық статистика бюросы церебрал ауруына шалдыққан балалардың саны соңғы бес жылда ұлғайғанын көрсетіп отыр. Бұл статитистика бойынша Қазақстанда ДЦП диагнозы қойылған балалар саны соңғы бір жылдың ішінде 6 мыңға өскенін көруге болады. Жалпы республика бойынша 18 жасқа дейін 6 млн мүгедек балалар тіркелген, оның ішінде 17 мыңына ДЦП диагнозы қойылған.
СДУ магистранттары : Баян Даутбекова,
Бибінұр Бермаганбетова, Сұлу Бөлек
Парақшамызға жазылыңыз
Салеметсиздерма өтте дурыс айтылған.Осындай ерекеше балаларға қатты көңіл бөлсе екен дейміз.Өкіметін беретін ақшасы туке жетпейді.Көмек сурасан баланың пенсиясын есептейді.Ал жумыс жасайын десен баланы қарайтын адам болмайды.Баланы емге апарсам басқа балаларым аш қалады.Осы мәселені қарасаңыз дар екен деймін.