2007 жылы БҰҰ Бас Ассамблеясы арнайы резолюция қабылдап, аутизмге шалдыққан адамдардың мәселесіне қоғам назарын аударуды үндеді. Бұл бастама дертке шалдыққандардың жағдайын түсініп, қолдауды арттыруды мақсат етті. Сол кезде аутизм 100 мың баланың біреуінде ғана кездессе, қазіргі жағдай мүлде басқа.
Қазақстанда 2019 жылы 3 568 балаға аутизм диагнозы қойылса, 2024 жылы бұл көрсеткіш 12 456-ға жетті. Әрбір ерекше ұл-қыздың өмірі – бір тағдыр. Бала да, жанында жүрген ата-ана, қамқоршысы да қолдауға зәру. Бұл мақалада бүгінгі қоғамның аса бір күрделі мәселесін қозғап, шешімдерін ұсынамыз.
БАЛА МЕН АТА-АНА – БІР ТАҒДЫР
Мария Терентьева – баласы үшін әлемді өзгертуге дайын жан. Ұлы Артёмге 2 жасында «Аутизм спектрінің бұзылуы» (АСБ) диагнозы қойылып, бес жасқа толғанда мүгедектік рәсімделді. Бұл күн Марияның өмірін түбегейлі өзгертті. Бұрын аспаз боп, кәсіби шыңдарды бағындырғысы келген ананың арманы сол сәтте күл-талқан болды. Бірақ Артёмның қамқоршысы болу – ана борышына айналған соң, ол бұл шешіміне ешқашан өкінбеген. Артёмның алғашқы қадамдары мен күлкісінен қуат алған ана 9 жыл бойы баласына қамқор боп келеді.
Мария Терентьева мен ұлы Артем– Әуел баста ұлым облыстық психикалық денсаулық орталығына барып жүрді. Бір жылғы оңалту нәтиже бермеді. Оның үстіне мінез-құлқы өзгерді: дәрілердің әсерінен көп ұйықтай бастады, ал кейде күтпеген агрессия танытты. Осындай жағдайдан кейін отбасымызда қиындықтар туындады, – дейді Мария.
Ана жүрегінің ауыртпалығы тек осымен шектелмеді. «Баланың жағдайын ойлап шаршаған әке мен ана арасында ұрыс-керіс пайда болды», – деп еске алады ол. Бұл отбасына түскен сынның тағы бір белгісі еді. Мария қоғамнан да қолдау күтудің орнына, «Баланы бір жерге тапсыру керек» деген ауыр сөздер естіді. Бірақ ана махаббаты бәрін жеңді.
– Аутист баласы бар отбасыны сақтау өте қиын. Қолдау көрсетілмесе, қоғамның бір бөлшегі ретінде біз де өз орнымызды жоғалтуымыз мүмкін, – деді ол.
Ал Елена Тюльпина – Глеб есімді ерекше жігіттің анасы. Глеб бір жасқа толғанда ауыра беріпті. Сурдологтың көмегіне жүгінгенде «саңыраулық» деген диагноз қойыпты. Кейін осы санаттағы бүлдіршіндерге арналған балабақшаға барып жүрген. Проблема мұнымен бітпеді. Компьютерлік томография жасаған кезде Арнольд Киари аномалиясы және минингіттің бір түрі деген екі диагноз қойылды.
– Дәрігерлердің сөзінше, ұлым 4 жасында 1 жасар нәрестенің кейпінде болды. Оның шашы да, тістері де өспеді, өз бетінше тамақ іше алмады. Бұл ең ауыр кезең еді, – деді ана көзіне жас алып.
Жеті жасқа келгенде нашар еститін балаларға арналған интернатта логопедтен сабақ ала бастады. Бұл алғашқы үміт сәулесі болды. Артынан ұлым орта мектепке де барды. Жеті жасқа толғанда сөйлей бастағанын көргенде жүрегім жарыла жаздады. Ақырында қарапайым мектепке бара алатындай деңгейге жеттік. Аутизм диагнозы тек Астанадағы «Ана мен бала» орталығында қойылды, – деді Елена.
Елена жұмысын, тауартанушы мамандығын тастауға мәжбүр болды. Ерекше баласын тәрбиелеу үшін бүкіл өмірін басқа бағытқа бұрып, айналадағы әлемнен алыстап, өзгеше әлемде өмір сүріп келеді.
– Қазір Глеб – 22 жаста, біз жылдар бойы өз тәртібімізді қалыптастырдық. Бассейн, жаттығу залы, пианербол – әр күніміз жоспарланған. Спорт – жай ғана ермек емес. Ол төрт қабырғадан шығып, қоғаммен қарым-қатынасымызды сақтаудың жолы. Қозғалыс – күйзелістен шығудың күшті құралы. Бақытымызға орай, жаттығу залына біз сияқты аналарға жеңілдік жасалады. Өзім пилатес, бодиступ, йога жаттығуларына барамын, – деді Елена.
Дина Әмірғазина – ерекше баланың анасы, оның 13 жасар ұлы Исмаилдан 2 жасында аутизм белгілері байқалып, 5 жасқа жеткенде диагноз қойылды.
– Есімін атағанда назар аудармағанына алаңдадық. Содан кейін невропатолог пен психоневрологқа бардық. Бірақ екі түрлі байлам жасалды: сөйлеу дамуының кідіруі және аутизм белгілері бар сөйлеу дамуының кідіруі, – деп еске алады Дина.
Диагнозды қабылдау жылдарға созылды. Дина ұлының оқуға қабілеті жоқ екенін айтқан сайын жүрегін ауыр сезім баурайды.
Бүгінде Исмаил таңертең 9:00-ден 12:00-ге дейін менталды ауытқушылығы бар оңалту орталығына барады.
— Баламды өзім апарып, алып кетемін. Педагог болсам да жұмысқа шыға алмаймын. Жолдасым ғана жұмыс істейді. Балаларға арналған күндізгі стационар болса, жұмыс істеуге жағдай болар еді. Қазір орталыққа барып жүрміз, бірақ кейін күніміз не боларын білмеймін. Баламды бір бөлмеде ұстағым келмейді. Оларға әлеуметтену керек. Ересек аутистерге арналған мекемелер ашылса, баламызда сонда қалдырып, біз де жұмыс істер едік. Зейнетақы жинағын жасап, қарттықты абыроймен қарсы алар едік, – деп Дина.
АТА-АНАЛАРДЫҢ ЖАУАПСЫЗ ҚАЛҒАН САУАЛДАРЫ
Павлодар облысында 5414 адам психо-неврологиялық ауытқушылықтары бар деген диагнозбен есепте тұрса, олардың 560-ына АСБ диагнозы қойылған.
Денсаулық сақтау министрлігінің мәліметінің дерегінше, «Диспансерлік науқастардың электрондық тізілімі» ақпараттық жүйесінің мәліметтеріне сәйкес, 2025 жылғы 1 наурыздағы жағдай бойынша Қазақстанда 0-ден 17 жасқа дейінгі 12 807 бала психиатр дәрігерінің динамикалық бақылауында тұр.
Аутизм спектрінің бұзылуы (АСБ) диагнозы қойылған балалар санының артуына бірнеше негізгі фактор әсер етеді.
– 2021 жылы Қазақстанда диагностика мен емдеудің клиникалық хаттамасы алғаш рет бекітілді. Бұл шешім дәрігерлердің аутизмді анықтаудағы біліктілік деңгейін арттырып, диагностика сапасын жақсартуға ықпал етті. Ата-аналардың аутизм туралы хабардар болуы артып, ерте диагностиканың маңыздылығын түсінуі ауруды ерте анықтауға мүмкіндік берді. 2022 жылы ел аумағында аутизм белгілерін ерте анықтауға арналған M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers) диагностикалық скринингі енгізілді. Бұл қадам жүйелі диагностиканы дамытуға серпін беріп, ауруды ерте анықтау мүмкіндігін кеңейтті, – делінген министрлік хатында.
Ерекше қажеттіліктері бар балаларға ғана емес, оларды тәрбиелеп отырған ата-аналарға жан-жақты қолдау ауадай қажет. Мұндай ұл-қыздардың әке-шешесі болу – батылдық пен күш-жігердің көрінісі. Бірақ, өкінішке қарай, адам темір емес. Оларға психологиялық және әлеуметтік қолдау, ең бастысы – қоғамда өз орнын табуға мүмкіндік қажет.
Алайда, облыстық деңгейде де, республика көлемінде де менталды ауытқулары бар балалардың ата-аналарының өмір сапасы жайлы ғылыми база жоқ. Олардың өмір сүру ұзақтығы қандай? Зейнет жасына дейін жетуі қаншалықты мүмкін? Қандай ауруларға бейім? Бұл сауалдардың жауабы жоқ. Бұл жағдай осындай отбасы мүшелерінің өміріне назар аудару қажет екенін дәлелдей түседі.
ҚР Денсаулық сақтау министрлігі ресми сауалымызға «Аталған сұрақтар Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрлігінің құзыреттілігіне кірмейді» деп жауап қайтарды. Ал Еңбек және халықты әлеуметтік қорғау министрлігінің Арнаулы әлеуметтік қызметтер департаменті «Аталған мәселе министрліктің құзыретіне жатпайды» деп қысқа қайырды. Өңірдегі әлеуметтік қорғау басқармасының өкілдері де «психологиялық қызметте осындай статистика жүргізілмейді» деген жауап жолдады.
Жауапкершілікті бөліп, мәселені нақты шешудің орнына, мемлекеттік органдар бір-біріне сілтеп, ата-аналардың сұрақтары жауапсыз қалады.
АЛТЫН БАТА: ЕРЕКШЕ БАЛАСЫ БАР АТА-АНАЛАРДЫҢ ЫНТЫМАҚТАСТЫҒЫ
Павлодарда аутист балалардың аналарын бір арнаға тоғыстырған «Алтын бата» қоғамдық ұйымы бар. АСБ диагнозы бар бала тәрбиеленіп отырған 250-ге жуық отбасы мүшелері бірлестікпен тұрақты байланыс орнатқан.
Ұйым төрайымы Евгения Стельвага — ерекше баланың анасы. Ол ата-аналарды бірыңғай әлеуметтік қолдау жүйесін енгізуді ұсынады. Әрине, мүгедектігі бар жандарға ел деңгейінде қолдау шаралары бар. Алайда, олардың жанындағы ересектер мен отбасылары ше? Психикалық ауытқушылығы бар бала ғана емес, оның жанындағы ересек адам да зардап шегетінін ұмытпаған жөн.
– Әр адам күнделікті өмірдің базалық қажеттіліктерін алғысы келеді. Бұл: жұмыс істеу, демалу, сау болу. Алайда, аутист баласы бар отбасына мұның бәрі арман болуы мүмкін. Біз баламыздың қауіпсіз жерде жүргенін қалаймыз. Реабилитация ғана емес, абилитация қажет. Сау бала 2 жасында үйренетін дағдыны аутизмі бар бала 18 жаста ғана үйренуі мүмкін. Аймаққа 18 жасқа дейінгі және 18 астан асқан адамдарға арналған орталықтар қажет. Таңнан кешке дейінгі режимде жұмыс істейтін мекемелер жоқтың қасы, – дейді Евгения Стельвага.
Евгения Стельвага ерекше қажеттілігі бар балалар мен ата-аналарының шынайы өмірінен хабардар етті. Ата-аналардың зейнет жасына жетпей көз жұмуына әкеліп соғатын ауыртпалықтар бар. Мұның түп-тамыры жүйелі әлеуметтік қолдаудың жеткіліксіздігінен туындап отыр.
– Балаға мүгедектік тағайындалған сәттен бастап ата-аналарға арналған өмір бойғы бірыңғай әлеуметтік қолдау жүйесін енгізу керек, – деген ұсынысы терең мәселенің шешімін көрсетеді.
Евгения сондай-ақ ата-аналарға жұмыс істеуге мүмкіндік беру қажет екенін атап өтті. Ерте жастағы балаларға арналған балабақшалар мен коррекциялық орталықтар көмектеседі, бірақ кәмелеттік жасқа толғаннан кейін жағдай өзгереді.
– Психикалық ауытқушылығы бар балаларға «ұнамсыз мінез-құлық танытады» деп айдар тағылады. Олар, шын мәнінде үлкен, бірақ өмір бойы кішкентай баланың кейпінде қалады. Төрт қабырғаның ішінде қамалып қалады, олармен бірге ата-аналар да қоғамнан оқшауланады, – деді ол.
Евгения Стельвага ерекше балаларды тәрбиелеп отырған ата-аналардың шынайы өмірінің тағы бір қырын ашады.
– «Алтын батаның» ата-аналар қорының құрамындағы 100 ананың 92-сі жоғары білімді болғанымен, бүгінгі таңда олардың көбі жұмыс істей алмайды. Ерекше бала тәрбиелеп отырған отбасыларда екі ересектің де қатар еңбек етуі өте сирек кездесетін жағдай. Бала кішкентай кезде ата-аналар қоғаммен байланысын үзбеуі мүмкін. Бірақ бала өскен сайын жағдай әлдеқайда күрделене түседі. Аутист балалардың мінезі тұрақсыз: бірде тыныш болса, басқа сәтте күтпеген агрессия көрсетуі мүмкін. Осындай ерекшеліктер ата-аналардың біреуін жұмыстан шығып, бар уақытын бала күтіміне арнауға мәжбүр етеді, – деді ол.
МӘСЕЛЕНІҢ ШЕШІМІ ҚАЙСЫ?
Ерекше бала тәрбиелеп отырған ата-аналардың ортақ пікірі – балаларының қауіпсіздігіне кепілдік беру және жұмыс істеу мүмкіндігі. Бұл мақсатқа жету үшін аймақта оңалту орталықтары жеткілікті болуы қажет. Павлодар қаласында аутист балалардың аналары мен әкелерінің өмірін жеңілдеткен тамаша үлгі бар
2022 жылы «Самұрық-Қазына» және «Қамқорлық» қорының қолдауымен аутист балаларға арналған оңалту орталығы ашылды. Қазір онда 117 бала ұзақмерзімді бағдарлама бойынша қызмет алып жатыр. 80-нен астам маман жұмыс істейді.
Орталық директорының орынбасары Ернұр Каленовтің айтуынша, әр балаға жеке жоспар түзіледі, сабақтар топтық, шағын топтық немесе жеке түрде өтеді. Арнайы жабдықталған орталықта өнер, спорт, арт-терапия, бейімдеу кабинеттері бар.
– Біз білім беру қызметін көрсетпейміз. Негізгі мақсатымыз – балаларды тұрмысқа, өмірге бейімдеу. Сабақтардың ұзақтығы баланың мінез-құлқына байланысты 15-тен 45 минутқа дейін созылады. Тынышсыз болса, сабақтар қысқартылып, ойын түрінде жалғасады, – деді ол.
Орталық аутист балалардың қажеттіліктеріне бейімделген жабдықтармен жабдықталған. Мұнда емдік дене шынықтыру және бейімдеу кабинеттері жұмыс істейді, сондай-ақ балалар тігін, қыш және ұста шеберханаларында шығармашылықпен айналыса алады. Сонымен қатар, арт терапия мен музыка бөлмелері балалардың эмоционалдық және шығармашылық қабілеттерін дамытуға арналған. Психоэмоциялық жағдайды жақсартуға арналған арнайы аймақтар да қарастырылған, бұл балалардың жалпы жағдайын жақсартуға және олардың өмір сапасын арттыруға бағытталған маңызды қадам.
Аутист балаларға арналған QAMQORLYQ оңалту орталығының кабинеттері
Қазіргі уақытта орталық қызметін пайдалану үшін 270-тен астам аутист бала кезекте тұр. Құзырлы мекемелер орталық филиалдарын немесе бөлімшелерін ашу мәселесін талқылап жатыр.
– Бұрын мінез-құлқы тынышсыз немесе агрессивті болған балалар оңалту сабақтарынан кейін жағымды өзгерістер көрсетіп жатыр. Бұл – біз үшін үлкен жетістік, – дейді Ернұр Каленов.
Мамандар ғимараттың ішкі инфрақұрылымы – түсі, орналасуы, кеңістігі балалардың жағдайына әсер ететінін айтады.
Психология ғылымдарының докторы, дәрігер-психоневролог Раушан Кәрімованың айтуынша, балалар жаңа адамдар мен жаңа жағдайларға ұзақ бейімделеді. Сондықтан олар үшін ортадағы өзгерістер минималды болуы қажет.
– Халықаралық аурулардың МКБ-11 классификациясына сәйкес, аутизм спектрінің бұзылыстары бар балалар нейроқұрылымдық дамудың ерекше қасиеттеріне ие. Бұл балалар көбінесе коммуникация мен әлеуметтік қарым-қатынаста қиындықтарға тап болады, мінез-құлықтары стереотиптік және қайталанатын болып келеді, сондай-ақ сөйлеу бұзылыстарымен сипатталады. Осы даму ерекшеліктерін ескере отырып, оларға білім беру және қолдау көрсету орталарын тиімді ұйымдастыру қажет. Ең алдымен, мұндай балаларға өздерінің жеке кеңістігінде болуға мүмкіндік беру маңызды. Сабақтар мен ойындарға арналған бөлмелер кең әрі жайлы болуы керек, ал топтық сабақтар үшін шағын топтарды ұйымдастырған жөн. Балалардың жастары шамалас болуы тиіс, – деді профессор.
ИЗРАИЛЬ ТӘЖІРИБЕСІН ҚАЗАҚСТАНҒА БЕЙІМДЕУ
Мәселені шешудің екінші жолы – халықаралық тәжірибеге сүйену. Израильде 2008 жылы ашылған “Суламот” орталығы эклектикалық тәсілді қолданады.
Орталық 2008 жылы екі құрбының бастамасымен құрылды.
– Ұлыма аутизм диагнозы қойылған. Біз кәсіби жолымызды түбегейлі өзгерттік. Люба – мінез-құлықты талдаушы, мен – жалпы білім беру жүйесіне аутизм спектріндегі балаларды қосу бойынша маман болдым. Біздің жұмысымыз Израильдің аутизмді түзету әдістеріне негізделеді. Біз эклектикалық модельді қолданамыз, онда түрлі түзету әдістері біріктірілген. Әр баламен мамандар тобы оның жеке бағдарламасы бойынша жұмыс істейді. Біздің жұмыстың негізгі элементі – отбасы мүшелерімен тығыз байланыс. Ата-аналар белсенді қатысушыларға айналып, балаға қолдау көрсету үшін біз командамен бірге бірігіп жұмыс жасаймыз. Бұл әдіс қысқа мерзімде маңызды нәтижелерге жетуге мүмкіндік береді, – деді орталықтың негізін қалаушылардың бірі Марина Слепян.
Орталық аутизм спектрінің барлық деңгейіндегі балаларға (2 жастан 18 жасқа дейін) көмектеседі. Сөйлеу және психологиялық дамудың кешеуілдеуіне, оқудағы қиындықтарға тап болған балаларға да қолдау көрсетіледі. Мамандар түрлі әдістемелерді – ABA, арт-терапия, DIR/Floortime, TEACCH, ойын терапиясын біріктіре отырып жұмыс істейді. Логопедтер, дефектологтар, психологтар және сенсомотор терапевтер секілді мамандардан тұратын команда балалардың дағдыларын дамытып, мінез-құлқындағы қиындықтарды түзетеді.
– «Суламот» орталығы екі негізгі форматта жұмыс істейді. Бірінші формат – аптасына бірнеше рет келіп, тұрақты сабақтар алу. Екінші формат – 1-3 ай ішінде интенсивті курстар. Отбасы орталыққа жақын жерде тұрады, сабақтар аптасына 20-30 сағат өткізіледі. Израильде РАС диагнозы бар балаларды тәрбиелейтін отбасыларға қолдау жүйесі бар. Ерекше бала тәрбиелеп отырған отбасыларға назар аударылады. Біз ата аналарды балаларымен қарым қатынас ортану, ол үшін қолайлы жағдай жасау бойынша кешенді шараларды жүзеге асырамыз. Балалар үшін инклюзивті және арнайы балабақшалар, мектептер мен коррекциялық мекемелер ұсынылған. Жасөспірімдер мен ересектерге арналған тәулік бойғы қолдау көрсетілетін жұмыс орталықтары, хостелдер де бар, – деді Марина.
Израильде аутист балалар мамандандырылған білім беру шеңберінде білім алады. Сондықтан, ересектер толыққанды жұмыс істеу мүмкіндігіне ие. Десе де, аутизм диагнозы қойылған балалар санының тұрақты артуына байланысты ресурстар тапшылығы айқын сезіліп жатыр. Жыл сайын жаңа коммуникациялық балабақшалар мен арнайы сыныптар ашылғанына қарамастан, сұраныс ұсыныстан асып түсіп отыр.
– Кейде біз отбасыларды кезекке қоюға немесе сұратылған сағаттардан аз уақыт ұсынуға мәжбүр боламыз. Израиль аутизмге көмек көрсетуді ұйымдастыру бойынша әлемдегі жетекші елдердің бірі болып табылады. Менің ойымша, мұнда іске асырылған жобалардың көпшілігі Қазақстан үшін сәтті бейімделуі мүмкін. Бұл коммуникациялық ясли мен балабақшалардан бастап, ересектерге арналған жұмыс орталықтары мен хостелдерге дейінгі жобаларды қамтиды. Біздің команда мұндай орталықтарды түрлі елдерде, соның ішінде Астанада құруға қатысып, жақсы нәтижелерге қол жеткізді. Әрине, осындай бастамаларды іске асыру кезінде жергілікті жағдайларды ескеру және кәсіби көмектің үлгілерін нақты мүмкіндіктер мен қажеттіліктерге бейімдеу өте маңызды, – деді ол.
АУТИЗМ ҰЯТ ЕМЕС
Бұл тұрғыда АСБ бар балаларға көмек көрсету бойынша елімізде ауқымды іс атқарып жүрген Болат Өтемұратов қоры сарапшыларының пікірін де білдік. Қазір 12 қалада “Асыл Мирас” орталықтары жұмыс істейді. 2015 жылдан бері 16 мыңнан астам бала тегін көмек алған.
Бағдарлама АСБ бар балалардың өмір сапасын жақсартуға арналған прогрессивті қолдау жүйесін дамыту және енгізуге арналған. Бағдарламаның нысаналы тобына балалар ғана емес, олардың ата-аналары мен жақын ортасы бар.
Қор директоры Марат Айтмағамбетовтың айтуынша, Қазақстанда аутизмге шалдыққан балаларды қолдау жүйесі әзірге даму сатысында екен.
– Ерте диагностика, білікті мамандарға қолжетімділік және инклюзивті білім беру жүйесін дамыту. Бұл аспекттер, әсіресе, Қазақстан үшін өзекті. Біріншіден, аутизмді ерте анықтау (3 жасқа дейін) түзету бағдарламаларын баланың миы ең икемді кезеңде бастауға мүмкіндік береді. Зерттеулер көрсеткендей, ерте араласу баланың коммуникативтік дағдыларын, әлеуметтік бейімделуін және өмір сүру сапасын айтарлықтай жақсартады.
Қазақстанда ерте диагностика әлсіз бағыттардың бірі болып отыр. 2023 жылғы ҚР Денсаулық сақтау министрлігінің мәліметтері бойынша, 17 жасқа дейінгі 6 863 балаға аутизм диагнозы қойылған. Алайда әлемдік статистикаға сүйене отырып, Қазақстанда мұндай балалардың саны шамамен 60 мың болуы мүмкін, – деді Марат Айтмағамбетов.
Қор директоры ата-аналар бастан өткеретін қиындықтарға орталықтардың жұмысына сүйене отырып сараптама жасады:
- Ата-аналар балаларының ерекше мінез-құлқын байқағанымен (көз байланысының жоқтығы, сөйлеуінің кешігуі, қайталанатын әрекеттер), бұл аутизм болуы мүмкін екенін білмей, кімге жүгінуді білмейді.
- Қазақстанда, дамып келе жатқан қолдау жүйесі бар көптеген елдер сияқты, педиатрлар немесе невропатологтар аутизмді байқамай, оның белгілерін басқа себептерге жатқызуы мүмкін.
- Балабақшалар мен мектептер педагогтардың арнайы дайындығы мен инфрақұрылымның жетіспеушілігіне байланысты аутизм диагнозы бар балаларды қабылдаудан бас тартады. Тіпті инклюзивті мекемелерде де бала қажетті қолдауға ие болмауы мүмкін.
- Аутист баланы тұрақты күту, ресурстар үшін күрес және қоғамнан стигматизация ата-аналарда депрессия мен жалғыздық сезімін туғызады.
- Терапевттермен жеке сабақтар, дәрі-дәрмектер (тағайындалған жағдайда) және арнайы бағдарламалар қымбат тұрады, ал мемлекеттік көмек шектеулі.
- Ауылдық жерлерде аутизммен жұмыс істейтін дефектолог немесе психолог мамандары болмауы мүмкін.
- Қоғам аутизмді жиі «ұят» деп санайды, сондықтан ата-аналар диагноз туралы айтуға қорқады.
- Тіпті Алматы, Астана және Шымкент сияқты ірі қалаларда «Асыл Мирас» секілді орталықтар толық жұмыс істеп тұр, ал ата-аналар кезекте тұруға мәжбүр болады.
БІР ӨҢІРДІҢ ҒАНА ЕМЕС
Оңалту және түзету орталықтарына деген сұраныстың арту динамикасы Павлодар облысында ғана емес, ел деңгейіндегі өзекті мәселе.
Әлеуметтік қорғау желісі бойынша облыс аумағында 8 оңалту орталығы жұмыс істейді Нақтырақ айтқанда, 3-і мемлекеттік, 5-іүкіметтік емес ұйымдар. Олардың ішінде психоневрологиялық бұзылыстары бар мүгедектерге арналған арнайы әлеуметтік қызметтер көрсететін 5 орталық бар.
Психоневрологиялық бұзылыстары бар пациенттерге арналған жартылай стационарларға сұраныс туралы ресми мәлімет бар. Сегіз мекеменің қызметіне 318 науқас кезекте тұр.
Ел аумағына қатысты деректерді білмек болғанымызда Денсаулық министрлігінің өкілдері Әлеуметтік кодекстің 18 бабына сүйеніп, АСБ диагнозы бар балаларға арналған оңалту орталықтарына сұранысты мониторингілеу жергілікті атқарушы органдардың құзыретіне жататынын жеткізді.
– Жергілікті атқарушы органдардың деректері бойынша бүгінде елімізде мүгедек балаларға арналған 21 стационарлық үлгідегі әлеуметтік қызмет көрсету орталығы, 78 күндізгі болу бөлімшесі, 23 оңалту орталығы, 151 үйде әлеуметтік көмек көрсету бөлімшесі жұмыс істейді. Жартылай стационарлық және үйде қызмет көрсететін мемлекеттік ұйымдармен қатар мемлекеттік әлеуметтік тапсырыс шеңберінде 193 ҮЕҰ арнайы әлеуметтік қызметтерді ұсынады. Аталған ұйымдарда арнаулы әлеуметтік қызметтермен 24 мыңнан астам мүгедек бала, оның ішінде аутизм спектрі бұзылған 2 мыңнан астам бала қамтылған, – деген мәлімет алдық.
МЕМЛЕКЕТТІК БАСТАМАЛАР МЕН ОТБАСЫЛАРДЫҢ ҮМІТІ
Сайып келгенде, ата-аналарға да кешенді көмек керек. Аутизм мәселесіне ел деңгейінде назар аударылып жатыр. Бұл проблеманы жуырда Бурабайда өткен Ұлттық құрылтайда Президент Қасым-Жомарт Тоқаев айтты.
– Әрбір облыс орталығында ерекше қажеттілігі бар, соның ішінде аутизмге шалдыққан балаларды оңалту және дамыту орталықтарын құру керек. Өкінішке қарай, дүние жүзінде осындай диагнозы бар балалардың саны жылдам өсіп барады. Мұндай жағдай Қазақстанда да бар. Демеушілердің және «Қазақстан халқына» қорының көмегімен осы маңызды жұмыста белгілі бір ілгерілеу бар. Үкімет пен әкімдер бұл шаруаны жандандыруы қажет. Қазақстанда ерекше қажеттілігі бар әрбір баланың толыққанды білім алуға мүмкіндігі болуы керек. Бұл – өте маңызды мәселе. Сондықтан жыл соңына дейін осындай балаларға жан-жақты қолдау көрсету ісін реттейтін жаңа заң әзірлеу керек», – деді Мемлекет басшысы.
Елімізде «Асыл Мирас» қорының 208 психологиялық-педагогикалық түзету кабинеті және 13 арнайы аутизм орталығы жұмыс істейді. Соңғы жылдары кейбір орталықтар «Қазақстан Халқына» қорының қаржылық қолдауымен ашылды. Сонымен қатар, ата-аналар топтарынан құралған қоғамдық ұйымдар да белсенді жұмыс атқарып жатыр.
Алайда, бұл орталықтар мұқтаж жандардың барлығын қамтуға жеткіліксіз. Әсіресе, бұл мәселе шағын қалалар мен ауылдық жерлерде өткір сезіледі. Бұған қоса, білікті мамандардың жетіспеушілігі де айтарлықтай проблема болып отыр.
Марат Айтмағамбетовтың айтуынша, Маңғыстау және Ұлытау облыстарының басшылығы қор мамандарына кеңестік қолдау мен әдістемелік, оқыту мәселелері бойынша көмек сұраған. Жергілікті билік аутизм орталықтарын ашуға ниетті. Жобаны жүзеге асырмас бұрын әр аймақтың қажеттіліктері, ресурстары мен мүмкіндіктеріне баға беріледі.
– Жоспар көп, бірақ олардың жүзеге асырылуы мұқият тәсілді талап етеді. Бұл үшін қаржылық шығындарды бағалау, білікті мамандарды даярлау және енгізу үшін жүйелі тәсіл әзірлеу қажет. Сонымен қатар, біздің мамандар балалардың АСБ диагнозымен жұмыс істеуге арналған негізгі әдістерді меңгеруге ниет білдірген ата-аналарды әрдайым қолдайды. Біз үнемі отбасы мен жақын адамдар баланың дамуына ең үлкен көмек көрсете алады деп айтамыз. Егер ата-аналар осындай дағдыларды игере алса, баланы оқыту әлдеқайда тиімді болады. Президенттің тапсырмасы жай ғана міндет емес, бұл ерекше балаларға қолдауды жаңа деңгейге көтеруге мүмкіндік. Мемлекет, қоғамдық ұйымдар және бизнес-структуралар арасындағы дұрыс үйлестіру арқылы АСБдиагнозы бар балалар мен олардың отбасыларын қолдау саласындағы көптеген мәселелер жақын жылдары шешілуі мүмкін. Бұл Қазақстанның болашағына шынайы үлес қосу болмақ, мұнда әрбір бала толыққанды өмір сүру мүмкіндігіне ие болады, – деді Марат Айтмағамбетов.
Мемлекет басшысының 2025 жылға дейін еліміздің 12 өңірінде ірі оңалту орталықтарын салуды тапсырғанын еске алған жөн.
2023 жылы Семей және Тараз қалаларында 150 орындық оңалту орталықтары ашылды. 2024 жылы Кентау (200 орын) және Орал (150 орын) қалаларында тағы екі оңалту орталығы пайдалануға берілді. Қазір Ақмола, Ақтөбе, Атырау, Жетісу облыстарында және Шымкент қаласында 150 орынға арналған жаңа орталықтар салып жатыр. Бұл орталықтардың құрылысы 2025–2026 жылдары аяқталып, пайдалануға берілуі жоспарланған. Павлодар облысы, Астана және Шымкент қалаларында жаңа оңалту орталықтарының құрылысы үшін құжаттамалары дайындалып жатыр.
Еңбек және халықты әлеуметтік қорғау министрлігі «Қамқорлық Қоры», «Samruk-Kazyna Trust» корпоративтік қоры, «Қазақстан халқына» қоғамдық қоры және жергілікті атқарушы органдармен бірлесіп, аутизм спектрінің бұзылыстары және басқа да ментальдық бұзылыстары бар балаларға арналған күндізгі болу орталықтарын ашу бағытында жұмыс жүргізіп жатыр. Бұл орталықтарды Ақтөбе, Жетісу, Жамбыл, Шығыс Қазақстан, Қостанай, Павлодар облыстары және Алматы мен Шымкент қалаларында ашу жоспарланған.
Мұндай орталықтар 7 өңірде – Шымкент, Павлодар, Өскемен, Талдықорған, Тараз, Қостанай және Ақтөбе қалаларында іске қосылып, жұмыс істеп тұр.
Әлемде АСБ емдеу әдістері балалардың симптомдарын жеңілдетуге және олардың өмір сапасын арттыруға бағытталған. Қазақстанда бұл бағыт даму деңгейінде қалып отыр. Алдағы екі жылға нақты жоспар да бар.
2025-2027 жылдарға арналған АСБ бар балаларға медициналық-әлеуметтік және психологиялық-педагогикалық көмекті жақсарту бойынша ведомствоаралық Жол картасы әзірленді. Құжат аясында ерте араласу арқылы балаларды бейімдеуге және жағымсыз мінез-құлықты азайтуға бағытталған іс-шаралар қарастырылған.
Психомоторлы терапия бойынша дәрігерлердің біліктілігін арттыру мақсатында оларды ел ішінде және шетелде оқыту жоспарлануда. АСБ бар балалардың түзету, оқыту және бейімдеу үдерістерінде қолданылатын кешенді тәсіл олардың әлеуетін ашуға және өмір сапасын жақсартуға ықпал етеді. Бүл кешенді жұмыс ерекше балаға ғана емес, оның жанындағы ата-аналарға да үлкен демеу болары анық.
Аутизм – ұят емес. Ерекше баланың өмірі – ерекше жауапкершілік. Бұл тек медициналық немесе білім беру саласының мәселесі емес. Бұл – қоғамның адамгершілік деңгейінің көрсеткіші. Әрбір бала – әлеует. Мемлекет, ата-ана, қоғам бірлескенде ғана бұл әлеует ашылады.
Әр қадам – олардың өміріндегі үлкен өзгерістерге бастау.
Ақмарал Есімханова.
фотосуреттерді автор ұсынған
